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Spende an Selbsthilfegruppe für Smith-Magenis-Syndrom

Förderverein der MUL – CT übergibt 500 Euro
26.07.2024
Spendenübergabe SMS-Betroffene und ihre Familien aus Berlin und Sachsen-Anhalt, vorne links Frau Astrid Diederichs, Sirius, vorne rechts PD Dr. Georg Schwabe.

Anlässlich des 4. Regionalgruppentreffens für Patienten mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) in Berlin wurde ein Spendenscheck in Höhe von 500 Euro durch den Förderverein der Medizinischen Universität Lausitz – Carl Thiem (MUL – CT) an die Selbsthilfegruppe Sirius überreicht. Das Smith-Magenis-Syndrom ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung. Betroffene weisen neben einer Intelligenzminderung, Verhaltensauffälligkeiten, Schlafstörungen auch bestimmte kraniofaziale Merkmale auf.

Der Förderverein der MUL – CT unterstützt u.a. die Verbesserung der Versorgung und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen. Die SMS-Erstbeschreiberin, Dr. Ann Smith vom National Institute of Health (USA), hatte bereits 2023 auf Einladung des Zentrums für Seltene Erkrankungen am CTK einen Vortrag über SMS gehalten, der große Resonanz fand und deutschlandweit in zahlreiche Kliniken und Zentren online übertragen wurde.