NUM4Rare
Im Rahmen von NUM4Rare wird eine umfassende Registerinfrastruktur für Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland aufgebaut. Diese Infrastruktur schafft einen nationalen Datenraum für SE zur Beantwortung klinischer und epidemiologischer Forschungsfragen und um zukünftige Forschung und wissenschaftliche Kooperationen auf dem Gebiet der SE zu ermöglichen. Im Arbeitspaket „Nutzung und Anreicherung der Routinedaten in NUM-DIZ“ werden ein virtueller „Data Lake“ etabliert, die Datenstandardisierung zu Seltenen Erkrankungen unterstützt sowie die Bereitstellung von „SE-Daten“ aus den Datenintegrationszentren ermöglicht.
